ENTREVISTA DE E.E.R.R..COM. REDES SOCIALES COMO MEDIO DE DAR A CONOCER UNA ENFERMEDAD

Hola a tod@s!! ahora sí que vamos notando el bajoncito de temperaturas!! aunque en el mes en el que estamos, y a much@s nos desagrade, es lo que pertenece.

Bien, últimamente voy un poco liada, y me encantaría atender a todo, pero me resulta imposible y he de priorizar!!!

Este post esta dedicado a una entrevista que me hicieron E.E.R.R. COMUNICACIÓN, una organización sin ánimo de lucro, que acaban de empezar y su finalidad es promocionar información para iniciativas que apoyan a pacientes que padecemos enfermedades raras o poco frecuentes.

Tienen un grupo en facebook, donde exponen otras historias e información y en el cual pusieron un resumen de mi entrevista. Os dejo con su enlace por si estáis interesados.

Eerr-Com en Facebook

Se pusieron en contacto conmigo a través de twitter @eerr_com y me pidieron colaborar con una pequeña entrevista, en la cual explicara lo que había significado para mí, el hecho de difundir la esclerodermia en las Redes Sociales.

Acepté, porque creo que es un tema muy interesante. Os dejo a continuación con la entrevista al completo, con sinceridad y diciendo lo que pienso. Espero que os guste ;)

Con cariño

Gema 

1.  ¿Por qué decidiste comenzar con tu blog? ¿Cuáles fueron los primeros pasos?

Fue curioso, porque son en esos momentos en que decides mover ficha en tu vida y hacer algo porque te ves estancada en un entorno, en el cual se te pone la etiqueta de "enfermita" y no es agradable, y más para mi que no me gustan ni las penas, ni dramas. Pero bueno siempre aparecen personas que se cruzan en nuestras vidas, que con alguna frase o palabra te hacen reaccionar, repitiendo la frase de; tu historia y lucha me ayudan. Se me acabó encendiendo una bombilla en mi cabeza, en la que estaba dispuesta a querer aportar y ayudar con mi experiencia negativa que había vivido los primeros años de mi enfermedad, en los cuales no tenía ni internet, convertirla en experiencia positiva de ayuda.
Y sin cobrar nada!! Cosa que algunos familiares míos no entienden mucho! Eso de hacer favores a los demás de forma desinteresada, está mirado de forma extraña por mucha gente!
El primer paso fue crear una cuenta de twitter (@esclerodermiaE) en la cual enlazar o poner información. Pero con el paso de los meses vas estableciendo lazos con otras personas y twitter se me estaba quedando pequeño para poder expresarme o poder contar y difundir lo que es vivir con esclerodermia, al menos en mi caso. Me animaron a crear un blog para de esa manera poder extenderme y luego difundirlo en twitter.

 2. ¿En qué sentido te ayuda escribirlo?

Es una vía de escape emocional muy grande. El guardar emociones negativas o esa carga o etiqueta de "enfermita", a veces me molestaba más que el vivir con esclerodermia, y de alguna manera tenía que cambiar un poco todo eso. Y esto de los blogs creo que ha sido un pequeño paso. Siempre marcando límites, un punto medio respecto a mi vida privada.

3. ¿Pretendes alcanzar alguna meta específica con el blog?

Como ya he contado, algunos familiares me vienen con la broma.. o no tan broma.. de ya te pagan por todo esto? Jajaja!
Yo creo que mi meta no es el dinero o en busca de fama, aunque el dinero está claro que es imprescindible en la vida!! Y jamás se puede decir que de este agua no beberé. Pero hice el blog con la intención de ayudar a personas que estén asustadas o perdidas, con un diagnostico tan duro e intento que no se encuentren tan  "solas". Y de paso toda esa ayuda y desahogo me ayuda a mi también. Es recíproco. Ahora bien, quiero seguir mejorando mi escritura y ya que estoy metida en esto hasta las cejas, difundir y dar a conocer esta enfermedad rara o poco frecuente.

4. Tu blog ha obtenido una buena acogida en la red, ¿A qué crees que se debe?
No creas, que los comienzos como todo en la vida cuestan.. y la gente cercana a mi lo sabe.
Tal vez sea porque no he convertido Ave Fénix en un blog que tan sólo puedan leer personas con esclerodermia, como dice el título... y algo más.. hay muchas personas que se pueden sentir identificadas con las emociones o temas de los que hablo, y pueden padecer o no una enfermedad.
No es simplemente una web de información fría, hay sentimientos y una historia detrás, como muchas otras habrán y no se conocen.

 5. ¿Has recibido algún tipo de apoyo por los medios?

Medios?

Si os referís a asociaciones, mi balanza está más inclinada al "no" de momento.
En internet, te encuentras de todo, personas con tu misma enfermedad, que en vez de colaborar y participar, se piensan que vas en busca de fama o contar desgracias, sin pararse a leerte, ponen barreras e incluso juzgan la nacionalidad... pero son luego l@s primer@s en mirar con lupa lo que haces y a escondidas. Es el lado oscuro de las redes.

Pero he decir en mi caso que ha habido más apoyo positivo que negativo y que puedo agradecer a todas esas maravillosas personas que han creído en lo que hago desde un principio y a tod@s los que me apoyan, gracias por estar ahí, y que tod@s formamos parte y somos Ave Fénix. Sin ell@s hubiese dejado de lado el blog.

6.¿Qué opinas de las enfermedades raras, en cuanto a la falta de investigación e inversión que se les destina?

Estamos en una etapa de crisis muy grande, y como estamos viendo a diario, están recortando en sistemas tan importantes como es el sanitario. E incluso tienen finalidad de convertir el sistema sanitario en privado, por lo tanto pagar por una atención sanitaria digna. Tal vez y no quiero ponerme catastrófica, quieren que tengan derecho  a una atención sanitaria en condiciones las personas que tengan buen capital económico. Vaya.... convertirlo en un negocio, y como efecto secundario negativo de todo este negocio, entra la investigación para la cura de enfermedades, Invertir mucho dinero en farmacéuticas, para curar enfermedades con un número "reducido" de pacientes, pensáis que es rentable para la sociedad actual???? evidentemente, seamos realistas,,,, si que es un punto a favor el que han habido avances muy grandes respecto a las enfermedades poco frecuentes o autoimmunes, pero aquí manda el señor dinero.

7. Para terminar con la entrevista, ¿Qué consejo daría a la gente que se inicia en las redes sociales como forma de dar a conocer un caso como el suyo?

Sé tu mism@, expresa tus emociones siempre con respeto, humildad e incluso porqué no, con un poco de humor. Sin esconderte, pero midiendo hasta qué punto quieres mostrar tu vida privada. Mucha paciencia, y saber distinguir cuando te hacen una crítica constructiva, o destructiva. L@s de las críticas destructivas borrarlos de un plumazo,

Gracias por la entrevista, tenéis mi apoyo, y cualquier información o lo que sea, es recibida con los brazos abiertos.