jueves, 26 de junio de 2014

BUSCANDO EL SOL...... 29 DE JUNIO DÍA MUNDIAL DE LA ESCLERODERMIA




Buscando el sol... como si de un paso de baile se tratara, con un mismo movimiento... al unísono.... con una misma finalidad, esperar ese instante en el que aparece ese primer rayo solar, esa luz que nos transmite el comienzo de un nuevo día, ese instante en que unid@s, por un mismo propósito damos ese paso hacia una misma dirección..... en busca de la luz,,,, en busca del calor,,,, calidez física que alivia ese color azul que ironías de la vida siempre me ha gustado. ,,, pero ahora solo quiero observarlo, no que aparezca en mi piel.  
Buscando el sol.... buscando calor..... no tan solo físico, sino también emocional, pienso que igual de importante que el corporal, apoyo, cariño, comprensión, buena intención... todo con amor ... en busca de amor y risas en un mundo donde reina las apariencias y las prisas.... forma parte de ese peculiar baile en busca de ese rayo de sol,,,  aunque de diferentes formas, pensamientos y tamaños... es lo que al fin y al cabo tod@s esperamos...
Una lucha continua contra esa cúpula formada alrededor, para no dejarnos ver el ansiado rayo de sol... cúpula que manejan tercer@s y cúpula que a veces incluso la construimos nosotr@s mism@s.... qué complicad@s somos en ese sentido,,, cuando la vida nos ofrece lo más importante y sencillo... buscar el sol y cubrirnos de ese manto de luz caluroso que nos alivia y nos llena de esperanza.



Hola bloguer@s!! este es un post especial, las personas que me habéis seguido de hace tiempo, ya sabéis de sobra que este rinconcito lo creé con una finalidad.... aportar todo lo que estuviera en mis manos, de forma desinteresada, sobre la esclerodermia. Quedé satisfecha, de ese aporte de lucha... que al fin y al cabo es un granito de arena de tantas luchas que hay. Pero en esta vida como todo son cambios, efectos secundarios de sucesos positivos y negativos.... pues una experiencia me llevó a otra, y bueno... plasmado queda en este blog todo lo anterior, que a pesar de haber cambiado de rumbo, su finalidad es la misma, hacer posible lo imposible. 
Por eso esta entrada esta dedicada, pues como he hecho cada año... al día mundial de la esclerodermia. 
El slogan de este año es “Buscando el Sol”, siendo el girasol el símbolo cada vez más aceptado de la esclerodermia, por girar los girasoles siguiendo el sol, al igual que los afectados de esclerodermia buscamos siempre su calor. El texto que habéis podido leer al principio, es lo que me ha inspirado al ver su slogan o dibujo, nuestro lema para muchas personas afectadas al fin y al cabo. 
Para aquell@s que es la primera vez que saben de esta enfermedad, aparte de enlazaros info, os la resumo; la esclerodermia, es una enfermedad catalogada como poco frecuentes o "raras", dado que afecta a un número no demasiado elevado de personas por suerte... pero a la vez por desgracia... porque en este mundo donde manda don dinero, el invertir para la investigación o para un fármaco que cure a un@s poc@s.... no es rentable y parece una odisea para quienes la padecemos.
La Esclerodermia la padecen un@ de cada cinco mil personas, y su diagnóstico en algunas ocasiones es como vivir en un laberinto del que nunca sales. Cuando se trata de una enfermedad de la que nadie ha oído hablar es una experiencia solitaria. Cuando incluso los médicos no son capaces de identificarla, o decirle al paciente lo que le va a pasar, la vivencia se hace más solitaria, sobretodo cuando logran diagnosticarla.
El día de la concienciación de la Esclerodermia fue creado en el año 2009 a nivel europeo para transmitir a todo el mundo, incluyendo la comunidad médica, lo que significa padecer esta enfermedad discapacitante. En el año 2011 pasó a ser día mundial, uniéndose la Asociación de Esclerodermia Española con Asociaciones de Estados Unidos, Australia, Canadá y países de Sudamérica entre otros.
El día 29 de junio tiene la finalidad de ser un día para hacer visible el a aquellas personas que viven con la esclerodermia, y para dar un grito de igualdad de tratamientos y cuidados para las personas afectadas en todo el mundo.

Pero qué es la esclerodermia????

La esclerodermia es una enfermedad poco entendida que causa endurecimiento generalizado de la piel, debido al exceso de colágeno. También puede dañar los pulmones, el corazón, los riñones, las vías respiratorias, los músculos y las articulaciones. (Pero recalco que no en todos los casos tienen exactamente estos síntomas)
Es un trastorno autoinmune prolongado (crónico), una enfermedad en la cual las defensas inmunes del cuerpo atacan por error las propias células del cuerpo en vez de protegerlas de los invasores externos. La esclerodermia también podría llamarse esclerosis sistémica difusa.
Existen dos tipos de esclerodermia: en la forma limitada, también llamada esclerosis sistémica, la piel es el blanco principal. En la forma difusa(esclerosis sistémica difusa), el daño no solo afecta la piel sino también los pulmones, los riñones y otros órganos internos.(aunque están descubriendo nuevas formas y existen diversos tipos, Crest, Parry Romberg, Bechet, ètc).
En personas con esclerodermia, los científicos han identificado proteínas inmunes anormales llamadas autoanticuerpos, que están programados para atacar los componentes específicos de las células del cuerpo. Ellos también han detectado acumulaciones anormales de células T protectoras (glóbulos blancos que son parte del sistema inmune) en la piel y otras regiones. Aunque los científicos no comprenden exactamente lo qué sucede, creen que el sistema inmune, quizá involucrado en estos autoanticuerpos o células T, por alguna razón dañan los arterias más pequeñas del cuerpo, llamadas arteriolas. Estas arteriolas dañadas filtran líquido, que causa inflamación (hinchazón). Ellas también liberan factores químicos que estimulan células llamadas fibroblastos para producir demasiado colágeno, una proteína fibrosa. En la piel, esto conduce al engrosamiento, endurecimiento y tirantez. En otra área del cuerpo, el ataque autoinmune de esclerodermia puede dañar las vías digestivas, los recubrimientos de las articulaciones, la vaina tendinosa (de tendones) exterior, los músculos (incluidos el músculo cardiaco), porciones del corazón que regulan el ritmo cardiaco, los vasos sanguíneos pequeños y los riñones.
Es rara la esclerodermia, que afecta alrededor de 14 de cada 1 millón de personas alrededor del mundo, y es más común en mujeres de 35 a 54 años.(aunque hoy día aparece a cualquier edad). Además se desconoce la causa de esta enfermedad. Por alguna razón, las células llamadas fibroblastos producen demasiado tejido de tipo cicatricial en la piel y los órganos de todo el cuerpo. Se ha propuesto un número de teorías para explicar esto, incluidas anomalías en la función de los vasos sanguíneos, proteínas y anticuerpos anormales en la circulación y cantidades de mensajes químicos anormales que ordenan a los fibroblastos a volverse excesivamente activos. Dado que la esclerodermia es más común en mujeres durante su vida fértil, los investigadores han buscado un factor relacionado con el embarazo para explicar porqué se desarrolla la esclerodermia. Una teoría sugiere que las células fetales sobrantes pueden aún circular en el torrente sanguíneo de la madre décadas después del embarazo, y podrían influir como desencadenantes de los cambios autoinmunes detrás de la esclerodermia. También se han propuestos como posibles causantes, los factores genéticos y los desencadenantes infecciosos.
Estudios anteriores han relacionado a la esclerodermia con la exposición a ciertos químicos, específicamente el cloruro de vinilo, la resina epoxi y los hidrocarburos aromáticos. Algunas personas que tomaron triptófano, un aminoácido que solía ser usado como suplemente dietario, desarrollaban una condición similar a la esclerodermia llamada síndrome de mialgia-eosinofilia. Dado que el triptófano se eliminó del mercado, no se han informado más casos del síndrome de mialgia-eosinofilia; no obstante, la evidente relación entre el triptófano y el síndrome de mialgia-eosinofilia incrementa la posibilidad de que la exposición a algo en el medio ambiente podría desencadenar la esclerodermia.



Os dejo un enlace de un post que realicé el año pasado, para no 
volver a repetirme en su definición e investigación. 

Este artículo del periódico digital.es es bastante interesante, habla 

de la situación que os he comentado anteriormente, el ser un 

número bajo de afectad@s, es un problema, porque no hay 

apenas intereses de inversión.... sobretodo en farmacéuticas.
LOGO DEL DÍA MUNDIAL, IMAGEN CEDIDA POR ASOCIACIÓN
ESPAÑOLA DE ESCLERODERMIA



Si os tuviera que aconsejar sobre una Asociación, en principio 

existen muchas, algunas funcionan mejor que otras, evidentemente, 

pero voy a mencionar a La Asociación Española de Esclerodermia

aunque de momento, me mantengo al margen de hacerme socia de 


ninguna, dada mi mala experiencia con este tipo de entidades.

Otra Asociación que no me puedo dejar en el olvido, es FEDER

Federación Española de Enfermedades Raras, la cual acoge 

a todas la enfermedades minoritarias y se hacen partícipes de ellas.

http://www.enfermedades-raras.org/



Y finalizo este post, esperando que esta humilde entrada, haya 

servido de granito de arena pare este día y los 365 días del año.

Avisando de que tengáis cuidado con esos maravillosos remedios 

milagrosos y engañosos que corren por la web, anunciando que 

existe una cura, a día de hoy hay tratamientos para su mejora,

como he explicado en varias ocasiones, pero no para una cura cien

por cien comprobada.

La mejor medicina:

RODEAROS DE TODO AQUELLO Y AQUELL@S QUE OS 

HAGAN SENTIR BIEN..... EMPECEMOS POR ESO TAN 

SENCILLO.... COMIENZA EL VERANO... CON SUS RAYOS

DE SOL Y CALOR ....

Con mucho cariño

Gema ;)










26 comentarios:

  1. Me parece un slogan esperanzador: BUSCANDO EL SOL, compartir y difundir será mi pequeño aporte.
    Un gran abrazo querida Gema, hoy en esta mañana lluviosa es reconfortante leerte y se que has hecho un gran trabajo sacando a la esclerodermia del anonimato y cobijando a muchos que padecen y a otros que ignorábamos tantas situaciones al respecto.
    Con cariño,
    Gladys.

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    1. Hola guapa! Muchas gracias por tu apoyo! Eres un pilar importante de Ave Fénix! Que desde tu Super Nova siempre has iluminado con bonita luz!
      Un gran abrazo!

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  2. Hola Gema!
    El tema que hablas es muy serio, triste, pero importante darse a conoecer esta enfermada. Es una uténtica pena, que DON DINERO reine por encima del bienestar humano. Es una condición que la tenemos durante siglos y parece ser que aún quiere perdurar un poquito más en tiempo.
    Ya que no puedo hacer nada al respecto, sino que solo puedo dar calor humana, es lo que puedo ofrecer, dar los ánimos a todas estas personas que padecen esta enfermedad, que luchen, que no se rindan y que hay que tener fe aunque parezca impoisible de tener...
    Un besote!

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    1. Hola Jony!! Toda la razón! Una pena que mande don dinero e intereses! Pero una realidad por la que muchas personas pasamos!
      Acepto con los brazos abiertos tu apoyo y buen rollo que transmites!
      Mil gracias! Besitos!

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  3. Hola Gema. Gracias por compartir estas palabras con la red. Puede parecer poco, pero en un coro una sola voz puede significar la diferencia entre la armonía y el desastre. Tu voz debe seguir sonando fuerte y cálida, tal y como se te lee aquí. Así poco a poco se despiertan las conciencias y la lucha se vuelve más sencilla de ganar. No sabemos si nos tocará a nosotros ver el final, pero sí podemos estar tranquilos sabiendo que hemos dejado las semillas de la victoria sembradas en los corazones. Te mando un fuerte abrazo.

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    1. Hola Carlos!! Muchas gracias por tus bellas palabras que sirven de empuje y de rayo de luz entre esos nublados que tanto nos impiden a veces ver el sol. Pero esa lucha está ahí y con apoyo, sin duda se hace más amena!
      Un gran abrazo!

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  4. Hola guapa! Tienes razón en decir que por desgracia todo se mueve por dinero,y esos "remedios milagro" que danzan por Internet, otro timo, e intentar aprovecharse de personas desesperadas, en fin, me ha encantado como siempre, como decia la canción, un rayo de sol uohooh! Un besote muy grande!

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    1. Carlos! Gracias siempre por tu apoyo y optimismo a la hora de llevar esta lucha y guerrear!
      Siempre con una sonrisa!
      ;) besazo!

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  5. Me emociono mucho tu post, muy hermoso.
    Hay algo que siempre me llamo la atención desde que te conozco, nunca lo dije, pero este le parece un buen momento, siendo el día mundial de la enfermedad, nosotros la estudiábamos en la facultad allá por los 70 y pico y la tenemos permanentemente en mente por su relación con el ojo seco, ayer atendí una paciente con esclerodernia, por eso no entiendo por qué la manejan como algo tan extraño... Un abrazo.

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    1. Hola Mira guapa! Cierto es! Como buena oftalmóloga que eres sabes de sobras sobre elSindrome de Sjogren u ojo seco! Te parecerá increible pero es una patología que en las zonas con un clima más tropical o húmedo, es donde mayor número de pacientes hay.
      El porqué de su origen en unos pocos? Realmente un misterio que nos produce una incómoda incertidumbre!
      Besos! Gracias por tu aporte! ;)

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  6. HOLA GUAPA! GRACIAS SIEMPRE POR TU APORTE Y BELLAS PALABRAS PARA ESTA ENFERMEDAD QUE AUNQUE SUENA A RARA, PADECEMOS UNAS CUANTAS.
    TU APORTE LES GUSTE MAS O MENOS A ALGUNOS ES DE UN GRAN VALOR, PARA LAS QUE TE CONOCEMOS UN POCO!
    BESAZOS Y A GUERREAR!

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    1. Muchas gracias Cris! Eres una guerrera! A ver si te animas a hacerte un perfil!
      Muas!

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  7. Vaya, no leo el comentario que te dejé antes. Bueno, más que nada te decía que he difundido el post por todos lados y que me encanta las imágenes con las que has acompañado el slogan, que por otro lado, me parece de lo más acertado.
    Saludos guapa!!

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    1. Guapa! Ante todo muchísimas gracias por difundir y volver a pasarte para comentar!
      A mi me pasó lo mismo cuando me enteré del slogan de este año! Me encantó y lo vi muy identificativo para este tema!!
      Me alegro que te haya gustado!!
      Besos Sonia ;)

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  8. Gracias por compartir y difundir sobre esta enfermedad. Un excelente post que merece ser leído y difundido, para no caer en los olvidos tan frecuentes de esta sociedad tan materialista. Me ha gustado mucho tu aportación y explicación al respecto.
    Un eslogan esperanzador. Así debería ser... Aunque a esta sociedad, el coraje de ser más humana, se le haya perdido un poco. Bueno, tú ya pones tu granito. Lo comparto.
    Saludos!!!

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    1. Hola! Muchísimas gracias portu comentario y palabras hacia este post tan especial, y comprender su significado y reinvidicación, llena de buenas hntenciones.
      Gracias por tu apoyo y por ayudar a difundir!
      Un abrazo!

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  9. Pues, Gema, ni recuerdo qué te dije pero te digo ahora que tu manera de exponer esta realidad es fascinante..equiparando el alivio de la esclerodermia a la búsqueda del sol, tal como lo hacen los hermosos y enigmáticos girasoles, tendidos en interminables llanuras fijos en el mismo punto para descansar al unísono a la caída de la noche. Besos guapa, precioso y dignísimo post

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    1. Ahora sí! Te leo!! Muchas gracias por tu apoyo y aporte!
      Un slogan en el cual nos podemos sentir identificad@s much@s y muy inspirador para identificación y difusión de esta lucha!
      Besazos guapa!

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  10. Hola Gema! Una entrada de sobresaliente! Gracias por poner siempre tu granito de arena en esta lucha para dar a conocer la enfermedad, el slogan de este año me ha gustado muchísimo tambien, Buscando el so...y su calorcito! Verdad? Muy identificativo te felicito de corazón por esta entrada porque sé con el esfuerzo y cariño que lo haces!
    Día 29 que casualidad verdad? Tal día hace dos años....
    Muchos besos guapa, y yo también la comparto por supuesto

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  11. Sol! ay, ya me conoces que me gusta comerme las letras!
    Besitos

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    1. Hola guapa! Buen domingo! Jajajaja! Sino me lo dices, no me doy cuenta que te has comido una letra! Bueno lo importante es tu apoyo, tu amistad!! Jeje! Te has acordado eh?de nuestro bianiversario! ;)) y por muchos años más!! Muchas gracias Isa! Por todo! Me alegro que te haya gustado! Lo he hecho con la mejor intención!
      Besazos!

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  12. Muchas gracias por el artículo, es genial y muy adecuado para este día.
    ¡Felicidades!

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  13. Hola Gema! En su momento no di con esta entrada en tu blog pero claro, este día 29 de Juniuo volveremos a recordar esta enfermedad que no merece ser menos por el hecho de que menos personas la padezcan. No comparto los intereses económicos, desde luego, que hacen desmerecer y crean desigualdades entre ciudadanos con los mismos derechos. Volveremos a recordar este año el día para aportar un poco más de concienciación. Un abrazo y me encanta "la mejor medicina" que nos describes. Saludos!!

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    1. Hola Rubén!!! Muchas gracias por tu comentario y empatia! :)
      Estoy preparando un post nuevo, aunque en este tiempo, desde que publiqué este post, no ha habido demasiadas novedades respecto en avances.
      Un abrazo!!

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    2. Hola Rubén!!! Muchas gracias por tu comentario y empatia! :)
      Estoy preparando un post nuevo, aunque en este tiempo, desde que publiqué este post, no ha habido demasiadas novedades respecto en avances.
      Un abrazo!!

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